Mittwoch, 18. Juli 2012

Heute ein Jahr.

Meine geliebte Tatjana hat sich heute Früh von ihrem Leid befreit. Ihre Seele stieg auf in den schönsten Sonnenschein und strahlt nun überall.

Danke, dass du bei mir bist, meine Freundin. Danke für dieses volle Jahr mit dir hier auf der Erde. Ich freue mich auf viele, die noch kommen. Ach, Mein Rubinmädchen. Majo Sakrowiche. Ich liebe dich über alles, maja Dewuschka. Ja ljublju tebea.

Deine Inga, Dein Stern

PS: Ich verlass mich von jetzt an auf qualifizierte Ratschläge aus dem Reich der unendlichen Weisheit! ;P


Der Kuß aus Rosenblättern,
immer neue weiche kleine
Blätter der sich öffnenden Blüte. 
Nicht jenes Wenig von Raum
für die Spanne des Wunschs
zwischen Nehmen und Geben. 
Du hobst die Decke von mir
so behutsam
wie man ein Kind nicht weckt
oder als wär ich
so zerbrechlich
wie ich bin. 
Ich wurde nicht wirklicher
als ein Gedicht
oder ein Traum
oder die Wolke
unter der Wolke.
         H. Domin

Sonntag, 8. Juli 2012

Im Auftrag

Liebe Freunde und Bekannte,

Tanja hat mich (Inga) gebeten, euch mitzuteilen, wie die Dinge gerade stehen. Seit Freitag sind wir wieder auf der Palliativstation "eingezogen". Tanja geht es leider gar nicht gut. Eine große Müdigkeit ergreift mehr und mehr Besitz von Ihr. Die Ärzte vermuten Hirnmetastasen. Möglicherweise geht sie gerade die ersten Schritte ihrer "letzten Reise". 

Ein Jahr ist es jetzt her, seit sie erfahren hat, dass Metastasen ihres Melanoms die Ursache für ihre quälenden Rückenschmerzen waren. Ein Jahr ist es her, dass die Ärzte in der Uniklinik ihr "keine Hoffnungen" machen wollten. Sie hat sich mit übermenschlicher Kraft, entgegen aller Statistiken, einen letzten Sommer erkämpft, so wie sie es sich gewünscht hatte. Sie konnte ihren 26. Geburtstag feiern, es gab Picknicks auf der Wiese und Rotwein auf der Terasse in lauen Nächten. Sie hat die Sonne genossen und den Geruch des Sommerregens geatmet. Und vielleicht gibt es noch ein paar Tage, an denen sie sich über die schönen Wolkenformationen freuen kann. Doch diese Welt rückt in den Hintergrund. Ich glaube, sie beginnt, loszulassen und hat Vertrauen gefunden, das ihr den Mut verleiht, sich dem Übergang entgegen tragen zu lassen. Sie scheint erleichtert, nicht mehr kämpfen zu müssen. Tatjana hat lange auf ein Wunder gehofft. Wir wissen, sie selbst ist das Wunder.

Wenn ihr Tanja besuchen möchtet, dann meldet euch bitte auf ihrem oder meinem Handy oder ruft auf der Palli an und fragt nach mir. Bitte klopft an und wartet, bis jemand aus dem Zimmer kommt. Wir fragen Tanja dann, ob sie Besuch möchte. Das ist schlecht planbar und ganz vom Moment abhängig. Sie ist manchmal einfach zu müde, aber sie möchte euch sehr gerne sehen. Und sie hat mir eine Botschaft mit auf den Weg gegeben:

"Ich liebe euch alle!"

Montag, 7. Mai 2012


Hallo meine Lieben

ich schreibe euch, weil ich euch ein bisschen erklären will, wie die
Situation ist und wie es mir geht.

Wie ihr vielleicht schon gemerkt habt, bin ich in letzter Zeit etwas in
mich zurückgezogen und oft, wenn ihr mich anruft und fragt, wann ihr mich
denn mal besuchen könnt, bleibe ich vage oder sage, dass es eigentlich im
Moment nicht so gut geht.

Das mache ich nicht, weil ich mich nicht über eure Besuche und Anrufe
freue. Ich bin überwältigt von eurer Anteilnahme und von eurem Wunsch, mich
zu besuchen und mir eine Freude zu machen.

Es sind nur in den letzten Wochen Sachen passiert, mit denen ich nur schwer, wenn überhaupt klarkomme. Hier eine kleine Zusammenfassung=)

Die konventionelle Chemotherapie, die letzte Therapiemöglichkeit die ich hatte, hat nichts gebracht. Alle Tumore sind leider gewachsen und sogar neue dazugekommen... Der Tumor im Rücken ist so gewachsen, dass er das Rückenmark nun zu stark eingequetscht hat.  Seit ca 7 Wochen bin ich ab dem 6. Brustwirbel, (das ist ungefähr zwischen den Schulterblättern und unterhalb der Brust) querschnittgelähmt, Meinen Bauch, mein Arsch und meine Beine fühle ich nicht mehr und kann sie nicht bewegen. Nicht dass das eine große Überraschung für mich wäre, die Ärzte haben mir das schon lange prophezeit, dass das irgendwann eintreten kann, wenn der Tumor wächst. Ich hätte aber nie gedacht, was das alles mit sich bringt und wie sehr das mein ganzes Leben verändert...
Ich muss nun an und ausgezogen werden, ich kann mich nicht selbst auf Toilette setzten und auch nicht meine Hose runterziehen, ich kann mich auch nicht alleine auf das Bett legen wenn ich mal müde bin, und wenn ich für die Nacht gelegt wurde, liege ich so die ganze Nacht, weil ich mich nicht selbst umdrehen kann. Ich weiss nicht, ob man sich das vorstellen kann...aber ich komme mit all dem so was von nicht klar...Weil ich mit dem Querschnitt auch meine Blase nicht fühle, habe ich jetzt aus meinem Bauch einen Schlauch an den ein Ventil angeschlossen ist und aus dem ich jetzt pinkeln kann. (immerhin! das hat die Toilettengänge wesentlich erleichtert!) Wenn ich in euerer Gegenwart pupsen muss, (Pardon, eine Dame tut das natürlich nie))) aber bitte nicht übel nehmen, denn das kann ich nun auch nicht mehr kontrollieren.......... (heul!) .......wie scheisse sich das anfühlt bitte...:-((((
Jetzt muss ich mich auch an die neue Sicht-und Reichweite gewöhnen. An die Schränke und Regale nicht drankommen, die früher deine Freunde waren und man alles gesehen und sich nehmen konnte. Jetzt ist vieles in meiner Wohnung unerreichbar. Für jeden Scheiss muss ich denjenigen, der da ist ständig bitten. Ach ja, und ständig muss irgendjemand da sein...Mir fällt andauernd alles runter, weil die Sachen meist zu hoch oder zu tief liegen, oder sie kullern von meinem gefühllosem Schoß runter und ich merke es erst wenn es kracht. Ich muss ganz schön in Geduld mit mir üben...Ich war immer jemand, der alles immer selbst machen wollte...
Dazu kommt, dass ich mich äusserlich so sehr verändert habe, dass ich mich nicht wiedererkenne. Die Füße und Beine sind vom Dauersitzen voller verstauter Lymphe oder Wasser so dass sie doppelt so groß sind und ich in keine meiner Schuhe mehr reinpasse, der Bauch ist so groß wie, ohne Witz, im 7. Monat schwanger. Das kommt daher, dass die Bauchmuskeln auch gelähmt sind und die Organe und alles was so im Bauch ist, nicht mehr halten können. Ich trage daher so einen Gurt, der den Bauch ein Bisschen hält und den Rücken stabilisiert, aber meinem schönem flachem Bauch wie so einigem anderem kann ich wohl für immer adiòs sagen...:-( Was mich aber am meisten traurig macht, ist mein Gesicht, das vom Kortison so angeschwollen ist. In der letzten Behandlung musste ich eine sehr hohe Dosis Kortison nehmen um ein Bisschen länger laufen/stehen zu können. Leider hat Kortison aber das als Nebenwirkung. Ich sehe aus, als wäre ich total fett, alle meine Gesichtszüge haben sich verändert, dazu habe ich einen neuen Tumor am Hals, der leider auch nicht klein ist, das macht die Erscheinung rund...*böse lach* :-)
 und ich komme damit echt sehr wenig klar...ich frage mich manchmal was in diesem Körper noch von Tanja geblieben ist? Von der vor 10 Monaten... Ich selber weiß nicht so genau, wie ich mit dieser Situation umgehen soll. In manchen Momenten kann ich das vergessen und es
geht mir etwas besser, in anderen Momenten fühle ich mich hilflos und verzweifelt.

Ich brauche Zeit, um all die Scheisse zu verarbeiten. (Die Zeit hat sowieso ganz neue Dimensionen bekommen...) Aus diesem Grund
gehe ich manchmal nicht ans Telefon oder sage, dass ich keine Zeit für
Besuche habe.

Ehrlich gesagt könnte ich es verstehen, wenn auch ihr nicht so genau wisst,
wie man mit dieser Situation umgehen soll.

Ich freue mich, wenn ihr mir kleine Nachrichten auf Facebook oder als sms
schickt. Ich freue mich auch weiterhin über eure Anrufe und wenn ihr fragt,
ob ihr vorbei kommen könnt.

Bitte habt nur Verständnis, wenn ich nicht reagiere oder sage, dass ich im
Moment für Besuche nur selten Kraft habe. Ich bin etwas überfordert.

Danke, dass ihr mich begleitet.

Allerdings jetzt, wo ihr wisst, wie die Lage ist, und ich nicht erzählen und wie es mir geht zu sagen brauche, (das fällt mir nämlich schwer) könnten wir irgendwann bald eine Mitleidsparty starten=)))) ihr könntet meine neue Bechindiwohnung besichtigen und vielleicht mir helfen, ein paar Plakate aufzuhängen. Wir könnten auch einen Kuchen backen, oder Spiele spielen, oder auch ein bisschen weinen und darüber philosophieren, wie ungerecht diese Welt ist.

ich habe euch sehr sehr lieb!

Eure Tanja

Samstag, 21. April 2012


17.4.12

Ich verstehe nicht, dass es alles mit mir passiert. Wie kann das alles sein? Warum ich, warum muss ich das durchmachen, warum muss ich mich mit 26 mit dem tod rumschlagen, warum gehen meine beine nicht?
Meine beine....wie vermisse ich euch!!!wie sehr wünsche ich euch zurück...ich sehe nur noch tausende sachen, die ich nicht mehr machen kann. Ich erlebe sie ständig...ihr schlaft ein und mein ganzes leben ist dahin, ich erkenne es nicht wieder.
Ich sitze heir und kann nicht aufhören, zu weinen. Ich war in der tagesklinik, bin völlig müde und kann mich nicht mal ins bett legen, ich muss sitzen bleiben, in diesem stuhl, mein arsch tut weh und ist taub und kalt, ich bin völlig fertig, aber ich kann nicht schlafen gehen, es ist niemand da, und ich kann mich nicht alleine umsetzen. Kann sich das einer vorstellen? Ich kann nicht mehr über die wiesen laufen und im wald wandern, ich kann nie wieder fahrrad oder inliner fahren, ich kann nie wieder am meer spazieren gehen und den sand zwischen meinen zehen spühren, und weg laufen, oder auch nicht, wenn die nächste welle kommt....
bilder über bilder, nasse küchenrolle, verheultes kortison-gesicht....
wie soll ich damit klarkommen...?ich weiss es nicht... ich bin sooo müde.

1.3.12 Palliativstation des Hyussenstifts

Lange gelebt und nichts aufgeschrieben. Man soll es nicht glauben, aber ein Kranker kann einen vollen Terminkalender haben und überhaupt keine Zeit für sich! Da läuft doch eindeutig etwas schief...
Aus der Studie, die so vielversprechend war, bin ich rausgeflogen. Laut Statistik dauert es durchschnittlich ca 6 Monate bis der Tumor eventuell eine Resistenz entwickelt und das Medikament nicht mehr wirkt. Ich hatte vor, mindestens 12 Monate daraus zu machen. mein Herz war voller Hoffnung und Zuversicht. Die Unterhautmetastasen die ich deutlich fühlen konnte und von welchen ich einige hatte, schrumpften schon am fünften Tag. Das war wie ein Wunder. Ich jubelte, das Zeug wirkt!!! (es ist nicht selbstverständlich, die Ansprechrate ist bei diesem Medikament zwar die beste, (70%!!!) aber es könnte ja auch daneben gehen). Mir ging es jeden Tag ein bisschen besser, mein Lebensdurst wuchs wie ein Hefeteig, ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen und durfte sogar in einer Woche in die Reha. Hach, war das alles wunderbar und wunderschön. In die Reha bin ich doch noch recht schwach und wackelig und viel zu dünn mit einem Rollator gekommen. Zurück ging ich frei und sicher auf eigenen Beinen stehend. Ich habe fast zwei Kilo zugenommen und sogar wieder ein Paar Muckies gekriegt. Ich strahlte über beide Ohren, ich hatte wieder Kraft, ich konnte viele Sachen wieder selbst machen, zur riesiger Freude für mich und für meine Freundin!
Doch eine Sache hat die schöne Reha-Zeit doch betrübt. Meine Leberwerte waren 3 Wochen lang zu hoch und laut Studienvorschriften musste ich die Wunderpillen absetzen. Jeden zweiten oder dritten Tag habe ich auf Blutabnahme gedrängt und gehofft dass die Werte nun ausreichen. Ich habe versucht nichts fettes zu essen, habe auf Süßigkeiten verzichtet und um mein Leben Wasser getrunken. Nach einer Woche schon meinte ich die Unterhautknötchen wieder zu fühlen. Panik machte sich in mir breit. Irgendwann war es aber soweit. Überglücklich schluckte ich wieder meine Pillen, die Ärzte sagten, dass solche Pausen in der Behandlung nichts Aussergewöhnliches seien. Eine Woche vor Reha-Schluss fahre ich nach Essen um einen Staging zu machen und zurück. So ein Staging muss laut Studienvorschriften alle 2 Monate gemacht werden und man kann es nicht verschieben.
Zehn Tage später, schon zu Hause angekommen, gehe ich völlig ruhig zu der Befundbesprechung. Wenn was wäre, hätten sie schon längst angerufen. Das war schon immer so. Aber falsch gedacht. Die Tumore sind gewachsen. Ich kann es nicht fassen, dass sie mich aus der Studie rauswerfen. Die Pillen taten mir doch gut! Die Krebsbiester schrumpften, ich fühlte das doch! Die blöde drei-Wochen-Pause war das, wenn nicht sie, wäre das doch nicht passiert! Aber die Studiengesetze sind streng und müssen eingehalten werden. Es hieß: „unter der Gabe der Medikation gewachsen“. Pausen werden da nicht berücksichtigt.


Rehaklinik Bad Oexen. 15.11.11

Wir sind eine kleine oder große Gruppe von 11 Jungen Erwachsenen Menschen von 21 bis 31 Jahren mit unterschiedlichen onkologischen Vorgeschichten, unterschiedlichen Stadien der Erkrankung und unterschiedlichen Prognosen.
Wir sitzen am Mittagstisch und können seit der Einreise nicht aufhören, über unsere Gemeinsamkeiten und einige Unterschiede zu sprechen, uns auszutauschen. Jeder will zu Wort kommen, jeder will sein „und ich auch“ aussprechen, endlich ist das auf der Tagesordnung. Gerade reden wir über die Vergesslichkeit und unseres „sich-nicht -konzentrieren-können“. Die Psychologen sagen, das kommt als Folge der Chemo oder anderen Medikamenten oder als Folge einer großen Angst, Todesangst zum Beispiel, oder einer anderen traumatischen Erfahrung häufig vor. Wir tauschen uns aus. Es ist lustig, fast jeder nickt oder sagt „ja ja, bei mir auch“. Fast alle von uns schreiben Spickzettel vor den Arztbesuchen, weil ansonsten die größte Hälfte vergessen wird. Fast alle vergessen Namen, verdrehen Buchstaben, vergessen Vokabeln, vergessen grundsätzlich fast alle Geburtstage, und können so langen geschriebenen Sätzen wie dieser nur noch schwer folgen. J. sagt, dass sie nicht länger als 20 Minuten zuhören kann. Der Aussage folgen erstmal viele begeisterte Zurufe von allen Seiten. Meine Gedanken schweben über das Gemurmel am Tisch. Ich höre nicht mehr zu. Ich denke an meine Freundin, die ich liebe, und die sichtlich verletzt darüber war, als ich etwas Wichtiges vergessen habe, was sie mir gerade vor kurzem erzählte. Sie weiss, dass ich nichts dafür kann, und ich weiss, dass sich das blöd und verletzend anfühlt. Morphindemenz nennen wir das und können zum Glück meistens darüber lachen.
Mit meiner Aufmerksamkeit wieder am Tisch merke ich, wie das warme Gefühl des Nicht-allein-Seins, des Dazu-gehörens hier, an diesem Tisch, sich in mir breit macht. Es tut so gut...

Montag, 31. Oktober 2011

Haltestelle Klinikum

 
Die OP ist erfolgreich verlaufen, mein Rücken ist nun stabil. In der letzten Woche vor der Entlassung kann ich es nicht mehr aushalten. Ich will raus aus dieser kleinen Welt. Ich mache kleine Spaziergänge ausserhalb des Geländes der Uniklinik, was streng verboten ist. Ich stecke meine Hand mit dem Zugang tief in die Hosentasche um nicht aufzufallen. Ein Schritt hinter die Mauer und die Luft ist anders. Ich meine das zu fühlen, sie ist kälter und klarer. Die Zeit läuft wie auf Knopfdruck schneller. Alle laufen mit einem mir unbekannten Ziel vor Augen, alle haben Taschen mit, alle beeilen sich irgendwohin. Ich laufe die Strasse hoch, versuche den Schritt mitzuhalten. Geht nicht. Ich bin ausser Atem. Muss mich hinsetzen. An der Haltestelle Klinikum setze ich mich auf die Bank. Ich frage mich, ob ich in diese Welt zurück will.
Immer wieder vergesse ich die Prognose. Ich sage mir, dass ich gesund bin. Es gibt keinen anderen Weg. Ich glaube fest an ein Wunder. Ich bin ein sehr guter Kandidat für ein Wunder,wie ich finde! Ich habe schon so vieles durchgestanden, es kann doch jetzt nicht vorbei sein. Ich fange doch gerade erst an, wirklich zu leben, also kann es einfach nicht Wahr sein. Eine Lüge, eine große Prüfung, egal was, aber nicht ein Aus, nicht der T...d. Er wird umgangen, in viele Tücher gehüllt, nicht gedacht, bereitwillig und großzügig, unbeabsichtigt vergessen.